Ups en downs
Gut wat heb ik die term vaak gebruikt de afgelopen weken. Voorals als antwoord op de vraag; hoe gaat t met jullie? We hadden de dagelijkse gang van zaken aardig opgepakt na de brand. Dingen begonnen een gewenning te worden, en er keerde rust terug. Tot die ene bewuste dag dat ik nog even voor een echo naar Førde zou gaan. Inmiddels zijn we 3 weken verder en staat de boel wederom weer aardig op zn kop.
Afgelopen vrijdag hadden we dus weer een afspraak in HUS. Lex had dinsdag de nieuwe auto opgehaald. Dat was absoluut een hoogtepunt. Sinds een paar dagen voor de brand hadden we geen auto meer, en omdat de sleutels verbrand zijn konden we er ook niks mee. Nu was de Mercedes sowieso een tussenoplossing, en door een gunstig verloop van zaken (mag ook wel eens denk je dan), konden we nu onze nieuwe auto kopen. Die heeft in nog geen week tijd al 1000 km afgelegd en is dus ruim geslaagd voor de test. Een ontzettend fijne bak.
Vrijdagochtend hebben we Liam en Noëlle naar de barnehage gebracht, iets voor 7:00 en daarna ging de koers richting Bergen. Daar waren we al om 11:30 terwijl we pas een uur later de afspraak hadden. Dus gewoon wachten, en al gauw kwam de echo arts. Die moest alleen nog even de kinderarts optrommelen, maar die kwam ook al gauw. Een Deense vrouw, Tanja, hoofdarts voor pasgeborenen. Ze praatte erg rustig, en we hadden geen problemen om haar te verstaan gelukkig. Goed, op de echo bleek er niks te zijn veranderd. Nog steeds te grote nieren, een kleine blaas en nagenoeg geen vruchtwater. De doorbloeding is nog steeds top, placenta en navelstreng doen goed hun werk. Dus zolang mupke in mijn buik zit, maakt ze het goed. Ze ligt nog steeds met dr billen naar beneden en beentjes opgevouwen, en dat maakt het wat lastig om een goed beeld te krijgen van hoe het eruit ziet vanaf de nieren naar de blaas. De kinderarts had genoeg gezien.
Het verhaal over een diagnose bleef hetzelfde. Ze hebben vermoedens, maar pas als mupke geboren is kunnen die echt stellen. Het woord mini cystes is wel gevallen. Een andere grote zorg is hoe haar longen het hebben. Omdat de nieren veel plek in beslag nemen in de buikholte, hebben de longen te weinig plek. Ze zal dus hoogstwaarschijnlijk sowieso aan de beademing komen te liggen wanneer ze geboren is. En daarna is het de vraag hoe de nieren het doen wanneer de navelstreng word doorgeknipt. Al met al zat de bevalling het verre zijn van wat ik me had voorgesteld. Ik was namelijk van plan om een zorgeloze zwangerschap te hebben zodat ik in het ziekenhuis in Førde in een bevalbad zou kunnen bevallen. De enige zorg die ik had was of dat we daar op tijd zouden zijn, aangezien Noëlle nogal haast had (ineens, na 41 weken) om eruit te komen. Het nieuwe plan is dat ik in week 37/38 word ingeleid en zal bevallen in Bergen. Mocht ze zelf besluiten om eerder te komen en het gaat heel snel, kan ik in Førde bevallen en worden we daarna overgebracht naar Bergen. Maar ik heb afgesproken met mupke dat ze zolang mogelijk blijft zitten. Dit is het beste voor de longen, en dan is er een klein kansje dat ze nog draait. Ook dit hebben we vrijdag besproken. Omdat ze te weinig vruchtwater heeft is de kans klein dat ze nog met dr koppie naar beneden gaat liggen. Er staat voorlopig niks in de weg voor een stuitbevalling via de natuurlijke weg, zolang ze niet de 4000 gram over gaat tegen die tijd. Wel zetten ze dan meestal al een ruggenprik voor de zekerheid. Dit wil ik ook zeker gaan proberen, want de gedachte van een keizersnede, nee dat vind ik maar niks. Tenzij er tegen die tijd besloten word dat het de beste manier is natuurlijk.
Een groot vraagteken die beide artsen hebben is, waar komt deze nierafwijking vandaan? Zoals wij begrepen hebben is dit namelijk 9 van de 10 keer erfelijk bepaald. Nu blijkt dat onze beide oma's van moeders kant ''iets'' met de nieren hadden, maar dan hebben we het over jaren geleden. Lex zn oma was over de 50 en mijn oma was voor zover ik weet nog ouder. Nu gebeurt het vaak dat een dusdanige genetische afwijking een generatie (of 2) kan overslaan, maar voor de zekerheid willen ze wel een echo van onze nieren gaan maken. Je hoeft niet perse klachten te hebben bij bepaalde afwijkingen. Deze echo maken ze met een beetje mazzel de volgende keer wanneer we in Bergen zijn, 12 juni. Dan ben ik 32 weken zwanger.
Tijdens het gesprek was en ruimte voor een grap en een grol, maar de ernst van de situatie werd wel duidelijk toen de kinderarts ons, zoals het noemde, een paar moeilijke vragen moest stellen. O.a. hoe wij tegenover dialyse en transplantatie staan, of dat we gelovig zijn (met het ook op een eventueel noodzakelijke vervroegde doop) en of dat we al een naam hebben voor ons mupke. Antwoorden op de vragen was geen probleem, maar later, in de auto, thuis, in bed, dan gaat het hele gesprek meerdere malen door je hoofd. We spreken naar elkaar ook uit dat er een kans aanwezig is dat ons meisje het niet red. Dit moeten we in ons achterhoofd houden. Tegelijkertijd, door alles wat er de afgelopen tijd en jaren gebeurd is, raken we meer en meer overtuigd dat het niet die kant op zal gaan. Men moet hoop houden, en realistisch zijn. We hebben verlies meegemaakt, traumatische gebeurtenissen, ons mupke blijft gewoon bij ons, ook al zal het er allemaal anders uit komen te zien dan dat we een paar weken geleden dachten. Hier moeten we ons bij neerleggen, en dat heeft tijd nodig. We nemen dag voor dag, en ondanks dat de onzekerheid killing is, zorgen we ervoor dat de positieve gedachtes en feiten op de voorgrond blijven.
En dan het andere wat nog steeds speelt, en merkwaardig genoeg op de achtergrond verdween de afgelopen weken. Na de Noorse bouwvak beginnen ze met de heropbouw aan de Kringomvegen. De VVE en verzekeringsmaatschappij zijn bezig met het opstellen van een contract met de aannemer. Die krijgen dan 365 dagen op de boel op te bouwen en op te leveren. Wij hopen dat ook heel erg dat dit allemaal soepel en volgens plan verloopt, zodat wij de 1e verjaardag van ons mupke kunnen vieren in ons nieuwe huis!
Afgelopen vrijdag hadden we dus weer een afspraak in HUS. Lex had dinsdag de nieuwe auto opgehaald. Dat was absoluut een hoogtepunt. Sinds een paar dagen voor de brand hadden we geen auto meer, en omdat de sleutels verbrand zijn konden we er ook niks mee. Nu was de Mercedes sowieso een tussenoplossing, en door een gunstig verloop van zaken (mag ook wel eens denk je dan), konden we nu onze nieuwe auto kopen. Die heeft in nog geen week tijd al 1000 km afgelegd en is dus ruim geslaagd voor de test. Een ontzettend fijne bak.
Vrijdagochtend hebben we Liam en Noëlle naar de barnehage gebracht, iets voor 7:00 en daarna ging de koers richting Bergen. Daar waren we al om 11:30 terwijl we pas een uur later de afspraak hadden. Dus gewoon wachten, en al gauw kwam de echo arts. Die moest alleen nog even de kinderarts optrommelen, maar die kwam ook al gauw. Een Deense vrouw, Tanja, hoofdarts voor pasgeborenen. Ze praatte erg rustig, en we hadden geen problemen om haar te verstaan gelukkig. Goed, op de echo bleek er niks te zijn veranderd. Nog steeds te grote nieren, een kleine blaas en nagenoeg geen vruchtwater. De doorbloeding is nog steeds top, placenta en navelstreng doen goed hun werk. Dus zolang mupke in mijn buik zit, maakt ze het goed. Ze ligt nog steeds met dr billen naar beneden en beentjes opgevouwen, en dat maakt het wat lastig om een goed beeld te krijgen van hoe het eruit ziet vanaf de nieren naar de blaas. De kinderarts had genoeg gezien.
Het verhaal over een diagnose bleef hetzelfde. Ze hebben vermoedens, maar pas als mupke geboren is kunnen die echt stellen. Het woord mini cystes is wel gevallen. Een andere grote zorg is hoe haar longen het hebben. Omdat de nieren veel plek in beslag nemen in de buikholte, hebben de longen te weinig plek. Ze zal dus hoogstwaarschijnlijk sowieso aan de beademing komen te liggen wanneer ze geboren is. En daarna is het de vraag hoe de nieren het doen wanneer de navelstreng word doorgeknipt. Al met al zat de bevalling het verre zijn van wat ik me had voorgesteld. Ik was namelijk van plan om een zorgeloze zwangerschap te hebben zodat ik in het ziekenhuis in Førde in een bevalbad zou kunnen bevallen. De enige zorg die ik had was of dat we daar op tijd zouden zijn, aangezien Noëlle nogal haast had (ineens, na 41 weken) om eruit te komen. Het nieuwe plan is dat ik in week 37/38 word ingeleid en zal bevallen in Bergen. Mocht ze zelf besluiten om eerder te komen en het gaat heel snel, kan ik in Førde bevallen en worden we daarna overgebracht naar Bergen. Maar ik heb afgesproken met mupke dat ze zolang mogelijk blijft zitten. Dit is het beste voor de longen, en dan is er een klein kansje dat ze nog draait. Ook dit hebben we vrijdag besproken. Omdat ze te weinig vruchtwater heeft is de kans klein dat ze nog met dr koppie naar beneden gaat liggen. Er staat voorlopig niks in de weg voor een stuitbevalling via de natuurlijke weg, zolang ze niet de 4000 gram over gaat tegen die tijd. Wel zetten ze dan meestal al een ruggenprik voor de zekerheid. Dit wil ik ook zeker gaan proberen, want de gedachte van een keizersnede, nee dat vind ik maar niks. Tenzij er tegen die tijd besloten word dat het de beste manier is natuurlijk.
Een groot vraagteken die beide artsen hebben is, waar komt deze nierafwijking vandaan? Zoals wij begrepen hebben is dit namelijk 9 van de 10 keer erfelijk bepaald. Nu blijkt dat onze beide oma's van moeders kant ''iets'' met de nieren hadden, maar dan hebben we het over jaren geleden. Lex zn oma was over de 50 en mijn oma was voor zover ik weet nog ouder. Nu gebeurt het vaak dat een dusdanige genetische afwijking een generatie (of 2) kan overslaan, maar voor de zekerheid willen ze wel een echo van onze nieren gaan maken. Je hoeft niet perse klachten te hebben bij bepaalde afwijkingen. Deze echo maken ze met een beetje mazzel de volgende keer wanneer we in Bergen zijn, 12 juni. Dan ben ik 32 weken zwanger.
Tijdens het gesprek was en ruimte voor een grap en een grol, maar de ernst van de situatie werd wel duidelijk toen de kinderarts ons, zoals het noemde, een paar moeilijke vragen moest stellen. O.a. hoe wij tegenover dialyse en transplantatie staan, of dat we gelovig zijn (met het ook op een eventueel noodzakelijke vervroegde doop) en of dat we al een naam hebben voor ons mupke. Antwoorden op de vragen was geen probleem, maar later, in de auto, thuis, in bed, dan gaat het hele gesprek meerdere malen door je hoofd. We spreken naar elkaar ook uit dat er een kans aanwezig is dat ons meisje het niet red. Dit moeten we in ons achterhoofd houden. Tegelijkertijd, door alles wat er de afgelopen tijd en jaren gebeurd is, raken we meer en meer overtuigd dat het niet die kant op zal gaan. Men moet hoop houden, en realistisch zijn. We hebben verlies meegemaakt, traumatische gebeurtenissen, ons mupke blijft gewoon bij ons, ook al zal het er allemaal anders uit komen te zien dan dat we een paar weken geleden dachten. Hier moeten we ons bij neerleggen, en dat heeft tijd nodig. We nemen dag voor dag, en ondanks dat de onzekerheid killing is, zorgen we ervoor dat de positieve gedachtes en feiten op de voorgrond blijven.
En dan het andere wat nog steeds speelt, en merkwaardig genoeg op de achtergrond verdween de afgelopen weken. Na de Noorse bouwvak beginnen ze met de heropbouw aan de Kringomvegen. De VVE en verzekeringsmaatschappij zijn bezig met het opstellen van een contract met de aannemer. Die krijgen dan 365 dagen op de boel op te bouwen en op te leveren. Wij hopen dat ook heel erg dat dit allemaal soepel en volgens plan verloopt, zodat wij de 1e verjaardag van ons mupke kunnen vieren in ons nieuwe huis!
Jeetje tessa kwam weer even op je blog kijken en dan lees ikndit.. wat ontzetten heftig allemaal weer joh wat krijgen jullie een hoop voor de kiezen. Weet niet zo goed wat te zeggen maar wilde toch even laten weten dat ik je ontzettend sterk vind, knap dat je na alles niet bij de pakken neer gaat zitten en positief blijft. Dat alles maar zo goed als mogelijk zal verlopen. Succes de komende tijd en ook sterkte. X Doret
BeantwoordenVerwijderen